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网赌输50万又赢回来了-高三女生考前突然看不见了!当心,这种病专爱袭击年轻人

2019-12-23 08:17:15 来源:南市资讯

网赌输50万又赢回来了-高三女生考前突然看不见了!当心,这种病专爱袭击年轻人

网赌输50万又赢回来了,小洁(化名)是一名正值花样年华的高三学生,努力备战高考的一晚,她突然视物模糊,繁重的学业下她并未在意,以为是因太过劳累,睡一觉就可好转。可第二天症状越来越重,眼睛只能看到微弱光亮。极度恐慌的她和父母来到了中山大学附属第三医院就诊,通过核磁、腰穿等一系列详细检查后,被确诊为罕见病的一种——多发性硬化病。

2018年5月,国家五部委联合发布《第一批罕见病目录》,多发性硬化(multiple sclerosis,ms)列入其中。何为多发性硬化?这种病又为何被称为“不死的癌症”?近日,中山三院联合中国医疗保健国际交流促进会共同开展“捷”尽全力——多发性硬化关怀项目公益讲座,向公众分享了多发性硬化的疾病基础和日常康复等科普知识。

女性发病是男性1.5-2倍

胡学强教授告诉记者,多发性硬化病是一种中枢神经系统炎性脱髓鞘性疾病,这种病出现的症状五花八门。“有的莫名其妙发痒,或一侧肢体无力,或者眼睛突然看不见,说话不流利,走路不稳定等等。”不少病人是从眼科转诊而来。这一疾病的诊断也缺乏“金标准”,需要根据临床症状结合多种检查排除其他神经系统类疾病来确诊。

更加可恶的是,多发性硬化好发于20-40岁的中青年群体,女性发病率是男性的1.5-2倍。“很多病人正处于生育年龄。”邱伟教授告诉记者,由于多发性硬化的病因至今并不明晰,医学界认为跟遗传以及外部环境等多种因素相关。由于没有特异性症状,这种病很容易被延误治疗或误诊。“有研究显示,在西方国家,70%的患者被延误诊断。”

多发性硬化的治疗分为急性期治疗和缓解期治疗。疾病修正治疗(dmt)对预防复发和延缓疾病进展非常重要,但目前国内缓解期治疗并未得到应有的重视,其中很大一部分原因是目前我国已批准上市的疾病修正治疗(dmt)药物种类非常有限。

上文中的小洁是邱伟的病人,他对此印象深刻。“采取急性期激素冲击治疗后,小洁的视力逐渐恢复。但当时国内没有安全有效的疾病修正治疗(dmt)药物,在大学期间她多次复发,最终选择在海外购买dmt药物以控制病情。”幸运的是,2018年9月,第一个口服一线疾病修正治疗(dmt)药物特立氟胺片在中国上市。有别于传统针剂,这种口服治疗方式可有效提升患者依从性。不过,邱伟指出,该药价格不菲,每月费用要一万多元,且需终身服药控制病情进展和防止复发,“由于未进入医保,即便有慈善赠药,能吃得起药的病人也不多”。

中山三院将建全国数据库

多发性硬化病被列为罕见病,中国目前缺乏大规模流行病学资料,粗略估计大约有3万多患者。

据介绍,在胡学强教授的带领下,中山大学附属第三医院神经内科成立了“神经免疫疾病诊疗中心”,现已经成为广东省乃至华南地区神经免疫性疾病临床和科研中心。自1998年成立以来,中心共医治来自全国各地的多发性硬化患者600多例,病人来源覆盖广东、江西、湖南、广西、海南、福建、云南、贵州、四川等省,会诊范围包括整个华南地区以及新疆、甘肃等。中心建立了脱髓鞘疾病等相关神经免疫疾病病例数据库和标本库,并计划主持建立全国性的神经免疫疾病数据库,是研究我国人群神经免疫疾病特点的重要基础。此外,中心还在国内首先研发建立了多种针对神经自身免疫疾病的特异性自身抗体的检测,包括mog、aqp4、nmdar、gfap等自身免疫抗体,为临床诊断提供了重要参考。

“多发性硬化病容易复发,每次复发会留下一些神经系统损害的后遗症。”专家指出,对于多发性硬化缓解期的疾病管理,预防复发比急性期症状控制更为重要。为此,中山三院神经免疫疾病诊疗中心还于每周五上午开设了“多发性硬化随访门诊”,方便患者更好的全方位管理疾病。

【记者】严慧芳

【作者】 严慧芳

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端